Vivir con discapacidades

Vivir con discapacidades por Bethany Stevens

Mis primeras dos semanas de vida transcurrieron en una unidad de cuidados intensivos neonatales de la base militar estadounidense de Bremerhaven, Alemania. Inmediatamente después de mi nacimiento, un joven capitán le dijo a mi padre que yo sufría un problema de salud que impulsaría a casi cualquier persona del mundo a llevarme hasta la cima de una montaña y dejarme abandonada allí.
Ese problema de salud era una rara enfermedad crónica de los huesos que se llama osteogénesis imperfecta y que afecta a un 0,008% de la población mundial.

La enfermedad causa fragilidad en los huesos, lo que a su vez provoca fracturas y, en casos extremos, la muerte. Yo sufro una forma moderada de osteogénesis imperfecta, y sólo he tenido 55 fracturas. He sido sometida a 12 operaciones quirúrgicas para fortalecer mis piernas mediante la inserción de varillas de metal en la médula ósea, así como a una intervención con la que se trató de impedir que se me siguiera deformando la columna vertebral, mediante la fusión de material óseo en las partes curvadas.

Además del dolor físico que me han causado las operaciones y las fracturas, el estigma social que conllevan las discapacidades me ha provocado con frecuencia sentimientos de vergüenza y desprecio a mí misma. Esa es una cuestión con la que sigo luchando hasta ahora, que soy estudiante de Derecho y tengo 24 años.

De niña no comprendía claramente la gravedad de la realidad social que imponía mi discapacidad, ya que creía que era, simplemente, una niña normal con limitaciones físicas. A pesar de ello, la realidad de sufrir fracturas al azar no sólo me provocaba temor y estrés a mí, sino también a mi madre.

Cuando yo era pequeña, mi madre creía que jugando corría peligro de sufrir fracturas, de manera que me aislaba de los niños y niñas de mi edad. En una oportunidad calculé cuánto tiempo había pasado a solas, reponiéndome de las diversas lesiones, y llegué a la conclusión de que eso me había costado siete años de vida, sin tener en cuenta los años previos a mi ingreso a la escuela.

Mi primera experiencia educativa me ocurrió a los tres años, que fue cuando comencé a asistir a un jardín de infancia en Colorado, Estados Unidos, donde mis compañeros eran casi exclusivamente niños discapacitados.

Al principio me pareció maravilloso poder relacionarme con niños que estaban en una situación similar a la mía, pero nuestras posibilidades de interacción social se hallaban limitadas por la mayor gravedad de las discapacidades de los otros niños. Pocos años después nos mudamos a California, donde fui a una escuela primaria en la que era la única alumna discapacitada integrada plenamente en el estudiantado. Me gustabamucho ir a la escuela porque me daba la oportunidad de interactuar con otras personas. Pero a veces me sentía socialmente aislada debido a mi discapacidad, especialmente cuando se trataba de establecer relaciones sociales fuera de los confines de la escuela.

A los ocho años de edad me enviaron a una escuela para niños discapacitados en la que recibí terapia física de primera calidad tras una operación en la que me reemplazaron las varillas de las piernas. Aunque en esa escuela recibí una terapia física excelente, la educación era de nivel correctivo, en el mejor de los casos. Allí me enseñaron lo que ya había aprendido el año anterior. Aunque disfruté de un buen descanso mental, me siento feliz y afortunada de haber estado allí solamente un año.

De manera que regresé a mi pequeña escuela primaria en las montañas  californianas, donde me alegraba relacionarme con gente de mi calibre intelectual. Comencé a entablar amistades, aunque tuve que alejarme de la escuela durante casi un año para una operación de fusión espinal. Durante mi recuperación, recibía una hora diaria de instrucción a cargo de un

docente que venía a mi hogar. Una vez más, carecía absolutamente de estímulos mentales.

Los primeros años del decenio de 1990 pasaron sin que experimentara ningún problema médico grave, de manera que pude seguir yendo a la escuela. Pero cuando entré en la adolescencia y comencé a tomar conciencia –como todos los jóvenes de mi edad– de los cambios en mi cuerpo, y empecé también a sentirme físicamente atraída por otras personas, la situación empeoró. Aunque comencé a tener sensaciones de atracción sexual con la misma frecuencia que los demás adolescentes, en mi caso hubo una notable demora desde que comencé a tener esos sentimientos hasta que pude expresarlos. Me sentía sola, perdida y enojada conmigo misma y con el mundo.  Interioricé sentimientos de odio con respecto a mi cuerpo. Ahora creo que ese odio se fue acumulando debido a las imágenes de los modelos de belleza que perpetúan los medios de comunicación, y también como resultado del estigma social que se le suele imponer a las discapacidades. No veía en ningún lado imágenes positivas que reflejaran la humanidad de las personas discapacitadas; sólo aquellas en que las personas discapacitadas aparecían como objetos destinados a  provocar pena o solidaridad. Mi autoestima se esfumó y sentí que nunca podría superar mi desesperanza. Esas emociones intensas se agravaron debido a que debía separarme de mis buenos amigos y amigas y asistir a una escuela ubicada en el otro extremo de la ciudad, ya que mis compañeros iban a estudiar en una escuela que resultaba inaccesible para los alumnos discapacitados.

Por supuesto, esos sentimientos no desaparecieron como por arte de magia cuando nos mudamos a un pequeño pueblo de Carolina del Sur, al otro lado del país. Por el contrario,

se hicieron más intensos. De los 11 a los 16 años me odié a mí misma.

Cada vez que me miraba en el espejo me sobrecogía. Aún hoy tengo muy presente ese período de mi vida, ya que sigo sintiendo el dolor de aquellas experiencias.

Comprendí cuál era la razón de mi vida cuando comencé a estudiar en la Universidad de Florida. Allí adquirí la pasión por el activismo en pro de los discapacitados. En el debate sobre las cuestiones relacionadas con la igualdad, la belleza y el amor propio de los discapacitados, interioricé esos conceptos y me invadió  la ambición de convertirme en un agente catalizador del cambio en  pro de las personas discapacitadas.

Desde entonces, he tenido la oportunidad de representar a los Estados Unidos en dos conferencias internacionales sobre los derechos de los discapacitados, que se llevaron a cabo en Noruega; de publicar diversos informes para las Naciones Unidas y Rehabilitation International; y de organizar actividades de envergadura en ámbitos universitarios, en las que tomaron parte diversas personas discapacitadas notables.

Debido a esas experiencias, he  comprendido la manera en que el estigma que se asocia con la discapacidad es causa de opresión social y económica en todo el mundo. Lo cierto es que la mayor parte de la población mundial –por ejemplo, un 80% de la población estadounidense– estará discapacitada en algún momento de su vida.

Mi aspiración profesional consiste en poner en marcha un organismo nacional de cabildeo que funcione no sólo en el marco del sistema jurídico existente, sino también mediante la acción directa, a fin de alentar a los individuos, los legisladores y las  corporaciones a que reconstruyan la identidad social de la discapacidad.

La evolución social positiva en pro de las personas discapacitadas se puede lograr mediante la educación.

A los programas de estudio de las escuelas públicas se podría añadir información acerca de las cuestiones que afectan a los discapacitados, y se podría exigir a las grandes empresas comerciales que lleven a cabo sesiones de capacitación destinadas a crear conciencia sobre los

temas relacionados con esas personas, de manera similar a las labores de capacitación sobre las relaciones raciales y el acoso sexual. Los gobiernos deben incluir los temas relacionados con la discapacidad cuando se trate de requisitos educacionales. Con frecuencia, los conceptos negativos que mucha gente tiene sobre otros sectores de la población se deben a la falta de conciencia y de información.

Es necesario lograr una revolución cognitiva por partida doble, tanto para las personas con pleno uso de sus funciones como para la población discapacitada. Con frecuencia, interiorizamos estigmas negativos sobre nuestra discapacidad debido a que somos incapaces de ver nuestra propia belleza. Durante casi toda mi vida, yo fui la única persona discapacitada que conocía, y me resultaba realmente difícil mirarme al espejo y ver a alguien que, siendo estéticamente diferente, no por ello dejaba de ser hermosa. Debemos conquistar un sentimiento de amor propio, de orgullo interno, de la misma manera que la sociedad debe aprender a apreciar nuestras aptitudes y virtudes. Cuando tomé conciencia de eso, descubrí también que deseaba escribir un libro sobre las facetas hermosas de la discapacidad, con entrevistas y fotografías de personas discapacitadas, tanto famosas como desconocidas. Ese libro estará dedicado a todas las personas con discapacidades que luchan por descubrir su propia belleza, como lo hice yo durante tantos años.

Tras años de esfuerzos por superar el sentimiento de insuficiencia y la vergüenza que me embargaron en la infancia y los primeros años de mi edad adulta, ahora creo que ser discapacitada es lo mejor que me puede haber sucedido. De no haber sido por mi discapacidad, jamás se me habrían presentado las oportunidades maravillosas que he tenido.

Esas oportunidades y el desarrollo de mi amor propio coincidieron con mi traslado al hogar de mi padre cuando yo tenía 16 años de edad. Mi padre reconoció mis atributos humanos e hizo posible que éstos prosperaran, ya que me enseñó a conducir y me ayudó a conseguir empleo. Me dio libertades que mi madre jamás habría tolerado, y que me permitieron forjar una identidad que amo.

Resulta maravilloso poder, finalmente, amarme a mí misma. Es fundamental que los padres de otros niños y niñas con discapacidades les ayuden a conquistar sentimientos de independencia, que son imprescindibles para la autosuficiencia. Guardo la esperanza de poder ayudar a las personas de mi comunidad que viven con discapacidades, de la misma manera que mi padre me ayudó a mí, para que los jóvenes como yo no tengan nunca que interiorizar sentimientos de vergüenza debidos a sus discapacidades.

Bethany Stevens es estudiante de derecho en la Universidad de Florida, y activista en pro de los  discapacitados desde hace cinco años. Stevens dirigió una campaña  y un proceso de petición para que la Universidad de Florida inaugurara un centro de exámenes adecuado para los Estudiantes con Discapacidades. También preside la Unión de Estudiantes con Discapacidades, fue fundadora de Delta Sigma Omicron y recientemente dirigió en esa universidad la conferencia Building a Disability Movement, dedicada a la creación de un movimiento en pro de los discapacitados.

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